Samen voor meer migraineonderzoek: het Mariella-Aura-Migraine Fonds

‘Ik merk in mijn omgeving dat mensen gewoon niet begrijpen wat migraine is en dat ik wel eens iets af moet zeggen, wat ik heel erg vind.’‘Ik heb ook besloten om geen auto meer te rijden omdat je die aura’s niet voelt aankomen. Dus ik vind het onverantwoord om de weg op te gaan.’‘Ik word er een beetje boos over. Waarom heb ik dat? Ook depressief. Potverdorie, waarom houdt dat maar niet op? En onzeker want het kan steeds terugkomen. Het is ongrijpbaar en dat is het nare ervan.’ ‘Het is geen vanzelfsprekendheid dat Mariella hier vandaag was. Soms zijn er situaties dat het echt niet meer gaat. Dan gaat er een streep door het programma. Dat kan heel vervelend zijn.’ ‘Ik heb het zelf niet. Mariella zegt wel eens: ‘je weet helemaal niet waar je het over hebt. Je begrijpt het gewoon niet.’ Ik begrijp wel dat het geen aanstellerij is.’In deze aflevering spreekt Annemiek met Mariella Calis - Maussen en Paul Calis. Mariella is migrainepatiënt en heeft vooral last van auraverschijnselen. Ze besloot om te investeren in het onderzoek naar aura’s bij migraine en zo werd in maart het Mariella-Aura-Migraine Fonds opgezet. Mariella vertelt over de impact van migraine en haar beweegredenen om een geoormerkte schenking aan het Leids Universiteitsfonds te doen. Daarnaast vertelt Paul over hoe hij de impact van migraine als partner beschouwt. Wil je meer weten over auraverschijnselen? Klik dan op deze link: https://app.springcast.fm/17378/auraverschijnselen-hemiplegische-migraine-en-erfelijkheid Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels, www.Hoofdpijnshop.nl of bol.comHeb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. De vraag die Gisela deze week beantwoord is: hoe zit het met de vergoeding voor de CGRP-remmers voor episodische migraine?De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. Deskundigen aan het woord: Mariella Calis - Maussen, ervaringsdeskundige & Paul Calis, partner Mariella Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.Eindmontage en mixage: popuppodcast.studioKijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nlHet vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.

There are no comments yet.

Please log in to write the first comment.