De zeldzame aandoening podcast
Episodes
Arianne Krans kreeg de diagnose Myotone Dystrofie
22 Dec 2025
Contributed by Lukas
Arianne Krans kreeg de diagnose Myotone Dystrofie (MD).MD wordt ook wel de ziekte van Steinert genoemd en is een spierziekte waarbij de spieren steeds...
Laura ter Beeke vertelt over haar leven met de zeldzame aandoening AMC, Arthrogryposis Multiplex Congenita
11 Dec 2025
Contributed by Lukas
In deze aflevering ga ik in gesprek met Laura ter Beeke over haar leven met de zeldzame aandoening AMC, Arthrogryposis Multiplex Congenita.Laura deelt...
Marianne Hack vertelt over haar leven met Charcot-Marie-Tooth (CMT)
31 Aug 2025
Contributed by Lukas
Welkom bij deze aflevering van onze podcast. Vandaag spreken we met Marianne Hack. Marianne is klinisch neuropsycholoog en voorzitter van de werkgroep...
Martein Boersma kreeg de diagnose Myasthenia Gravis
05 Aug 2025
Contributed by Lukas
Martein Boersma leeft met de spierziekte Myasthenia Gravis, een zeldzame auto-immuunziekte die spierkracht en energie aantast. In deze podcast vertelt...
Pia van Leeuwen leeft met Neuralgische Amyotrofie
31 Jul 2025
Contributed by Lukas
Pia van Leeuwen leeft met Neuralgische Amyotrofie, een zeldzame en pijnlijke zenuwaandoening die haar leven ingrijpend heeft veranderd. In deze podcas...
Nynke Koelma kreeg op jonge leeftijd de diagnose Spierdystrofie
23 Jun 2025
Contributed by Lukas
Nynke Koelma leeft met spierdystrofie, een progressieve spierziekte die haar dagelijks leven sterk beïnvloedt. In deze podcast duiken we in haar pers...
Ad Bolks vertelt over zijn diagnose met IBM
11 Apr 2025
Contributed by Lukas
Inclusion Body-Myositis (IBM) houdt in dat je te maken hebt met toenemende spierzwakte. Het begint meestal in de bovenbenen. Ondanks de diagnose haa...
Feye kreeg de ziekte van Ménière
17 Mar 2025
Contributed by Lukas
Feye vertelt over de ziekte van Ménière en wat het inhoud. Denk aan oorsuizen, slecht horen en het aanvalsgewijs optreden van draaiduizeligheid.
Lia Kolsters vertelt openhartig haar verhaal: 'Omgaan met Myositis.'
21 Feb 2025
Contributed by Lukas
Lia is een mooie nuchtere vrouw! Meer dan 10 jaar geleden kreeg zij de diagnose Myositis. In eerste instantie werd er gedacht aan reumatoïde artriti...
Janneke Zwiers en Yvonne van der Maat - Mediq Expertise Team thuis infuustherapie en services
15 Feb 2025
Contributed by Lukas
Janneke Zwiers Teamleider Zorg & Yvonne van der Maat Specialistisch verpleegkundige Infusietherapie en Medical device beiden werkzaam bij de thuis...
Rinus Michels kreeg 15 jaar geleden de diagnose CIDP.
30 Dec 2024
Contributed by Lukas
Rinus, voormalig burgemeester en momenteel bestuurslid van Spierziekten Nederland, deelt zijn persoonlijke ervaringen en inzichten over het leven met ...
Evert van Stokkum, gespecialiseerd ergotherapeut met een focus op revalidatie bij o.a. zeldzame aandoeningen.
04 Sep 2024
Contributed by Lukas
Evert van Stokkum is een gespecialiseerde ergotherapeut met een focus op revalidatie bij onder andere zeldzame aandoeningen. Met jarenlange ervaring ...
Ingeborg Rademakers, kreeg de diagnose Multifocale Motorische Neuropathie (MMN).
31 Jul 2024
Contributed by Lukas
Ingeborg Rademakers, kreeg de diagnose Multifocale Motorische Neuropathie (MMN).Dit is een zeldzame aandoening die de motorische zenuwen aantast en sp...
Patricia Blomkwist vertelt over haar diagnose met het Guillain-Barré Syndroom (GBS)
12 Jul 2024
Contributed by Lukas
GBS is een zeldzame, snel progressieve aandoening van het perifere zenuwstelsel.Het immuunsysteem valt de zenuwen aan, wat leidt tot spierzwakte en ve...
Een positief leven met MS - Irene van Wijngaarden
05 Jul 2024
Contributed by Lukas
Irene van Wijngaarden verteld in deze podcast openhartig over haar leven met MS, hoe ze dit een plekje heeft gegeven en hoe ze positief in het leven i...
Clinical trials voor zeldzame aandoeningen
07 Jun 2024
Contributed by Lukas
Hans Heesakker verteld in deze podcast over hoe clinical trials in zijn werk gaan en waar je als patiënt terecht kunt om na te gaan of er eventueel t...