La santé : au-delà des maux

Ép 229 | Le DSN est-il la solution? Dr John Kildea, PhD

11 May 2026

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Je reçois John Kildea, chercheur et pionnier de l’informatique de la santé au Québec, reconnu notamment pour le développement d’Opal, une plateforme centrée sur le patient conçue au CUSM bien avant que le concept même de « portail patient » devienne populaire. À travers cette conversation, il nous plonge dans les grands enjeux de la santé numérique, du partage des données médicales et de l’avenir technologique du réseau de la santé québécois. On discute du retard important du Québec en informatique de la santé — un retard qu’il estime à près de vingt ans — et des raisons qui l’expliquent : manque de vision gouvernementale, absence de priorisation stratégique, gouvernance déficiente et dépendance envers des solutions propriétaires contrôlées par de grandes compagnies privées. John Kildea défend une approche radicalement différente : des systèmes ouverts, interopérables et centrés sur le patient. Il nous explique comment est né Opal, un projet développé il y a plus de 11 ans avec un radio-oncologue et une patiente, dans le but simple mais révolutionnaire de redonner au patient l’accès à ses propres informations médicales afin d’améliorer sa prise en charge. On explore le concept fondamental du « patient dans la boucle », où la santé numérique repose sur trois piliers : le patient, le clinicien et la recherche. On compare aussi Opal au DSN et aux grands systèmes commerciaux comme Epic. John explique pourquoi ces solutions peuvent fonctionner, mais à des coûts gigantesques, avec des enjeux importants liés à la souveraineté des données lorsque celles-ci sont hébergées aux États-Unis. Selon lui, le Québec possède pourtant toute l’expertise nécessaire dans le secteur privé pour bâtir ses propres outils. À travers des analogies marquantes — notamment celle du système de santé comparé à un orchestre qui doit jouer sur la même partition — il plaide pour un véritable changement de culture en santé numérique. Car pour lui, chaque patient devrait devenir son propre système de santé. Une conversation fascinante sur l’avenir du réseau de la santé, l’innovation québécoise, les logiciels open source et la place centrale que devrait occuper le patient dans notre système. Pour en savoir plus sur Opal : FRQ – Opal, votre dossier médical à portée de main https://frq.gouv.qc.ca/histoire-et-rapport/opal-votre-dossier-medical-a-portee-de-main/ Visitez le site web du balado www.baladosante.ca Le balado La santé : au-delà des maux n’offre pas de conseils spécifiques aux auditeurs. Nous n’offrons pas non plus de services de références. En cas de symptômes, consultez.

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