Leben mit HAE
Activity Overview
Episode publication activity over the past year
Episodes
Mentales Training bei chronischen Erkrankungen
01 Oct 2024
Contributed by Lukas
Unbekannte und oftmals auch stressende Situationen sind ab und zu Teil unseres Alltags. Insbesondere nach der Diagnose einer chronischen Erkrankung ka...
HAE in der Familie: Herausforderungen & Chancen
19 Feb 2024
Contributed by Lukas
Ekaterina wohnt in Norddeutschland, ist Zweifachmama von Diego und Melissa und arbeitet im Betrieb ihres Ehemannes. Mit 18 Jahren hat sie die Diagnose...
Lebensqualität und HAE
29 Jan 2024
Contributed by Lukas
Es ist keine Überraschung, dass eine Erkrankung die Lebensqualität der Betroffenen negativ beeinträchtigen kann. Deswegen ist sie als Thema im Umga...
Trotz HAE ein selbstbestimmtes Leben führen
02 Jan 2024
Contributed by Lukas
Wer von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, weiß, dass sich mit der Diagnose auch der bis dato bewährte Alltag ändert. Es gilt, Herausforderun...
Seltene Erkrankungen, wo sind Überschneidungen?
28 Nov 2023
Contributed by Lukas
HAE wird bei vielen Betroffenen erst nach einigen Fehldiagnosen als das, was es tatsächlich ist, erkannt. Das liegt unter anderem an den Symptomen, d...
Offener Umgang mit HAE
02 Oct 2023
Contributed by Lukas
Ihre erste HAE-Attacke hatte Lorin bereits mit 3 Jahren. Wie bei vielen anderen Betroffenen dauerte es auch bei ihr sehr lange (15 Jahre), bis die ric...
HAE in der Familie – wie geht man damit um?
04 Sep 2023
Contributed by Lukas
Wie findet man heraus, ob es in der Familie bereits Fälle der unbekannten Krankheit HAE gab? Und was macht man, wenn gleich mehrere Familienmitgliede...
„HAE bei Kindern und Jugendlichen: Emotionen im Umgang mit der Erkrankung“
01 Aug 2023
Contributed by Lukas
Was macht es mit einem Kind, wenn bei ihm eine seltene Krankheit diagnostiziert wird? Welche Gefühle löst es aus und wie geht es mit ihnen um? Jak...
Oftmals keine sichtbaren Symptome bei HAE
03 Jul 2023
Contributed by Lukas
Wie gehen Betroffene damit um, wenn Krankheitssymptome nicht immer für jeden direkt sichtbar und somit auf Anhieb zu erklären sind? Dies und vieles ...
Altern mit HAE
16 May 2023
Contributed by Lukas
Am 16.05. findet wieder der weltweite Awareness-Tag zum hereditären Angioödem (HAE-Day) statt, und passend dazu geht unser Podcast „Leben mit HAE“...
HAE-Aufklärung in Österreich: Betroffene helfen Betroffenen
06 Feb 2023
Contributed by Lukas
Als Betroffene, die selbst einen langen Leidensweg hinter sich hat, weiß Adelheid Huemer aus eigener Erfahrung, wie wichtig eine umfassende Aufkläru...
Was sagen die neuen HAE-Leitlinien?
09 Jan 2023
Contributed by Lukas
In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. ...
Nützliches für HAE-Neudiagnostizierte
05 Dec 2022
Contributed by Lukas
In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. ...
Hormone, weiblicher Zyklus und HAE-Attacken – das sind die Zusammenhänge
07 Nov 2022
Contributed by Lukas
Hormone – die heimlichen Dirigenten des Lebens! Sie machen uns glücklich, traurig, bestimmen unser Bindungsverhalten - letztlich beeinflussen sie e...
Achtsamkeit, Stressvermeidung und Resilienz bei HAE
10 Oct 2022
Contributed by Lukas
Das Thema Resilienz und Achtsamkeit ist zurzeit in aller Munde. Doch was versteht man darunter eigentlich genau? In dieser Episode wird uns der „See...
Familienplanung mit HAE
09 Sep 2022
Contributed by Lukas
HAE ist eine erbliche Erkrankung und kann innerhalb der Familie weitergegeben werden – so auch in Kristins Familie. Kristin hat trotz längerer Symp...
Mut zum Sport mit HAE
05 Aug 2022
Contributed by Lukas
Die Erkrankung HAE zu akzeptieren ist ein Prozess, der Betroffenen unterschiedlich schwerfällt. Marius ist mit der Diagnose aufgewachsen und hat lang...
Aufwachsen mit HAE – Unterschiede bei den Geschlechtern
11 Jul 2022
Contributed by Lukas
In dieser Episode sprechen wir unter anderem über die geschlechterspezifischen Unterschiede bei HAE. Denn auf Grund hormoneller Differenzen zwischen ...
Rechtliche Aspekte bei chronischen Erkrankungen
13 Jun 2022
Contributed by Lukas
In dieser Folge geht es um ein sehr wichtiges Thema, welches für jeden Menschen mit chronischen Erkrankungen von hoher Bedeutung ist. Denn nach der D...
Prophylaxe bei HAE – Patientenbotschafter Gunnar berichtet
16 May 2022
Contributed by Lukas
Pünktlich zum Welt-HAE-Tag heute startet die zweite Staffel von „Leben mit HAE“, in der Birgit Lechtermann wieder mit vielen spannenden Persönli...
HAE bei Kindern: Das Rätsel häufiger Schwellungen
30 Sep 2021
Contributed by Lukas
Hautausschläge, Schwellungen und Bauchschmerzen sind bei Kindern nicht selten. Aber ab wann sollte man an das Hereditäre Angioödem denken? Diese Fr...
HAE und Krebs: Die Hoffnung nie aufgeben!
16 Sep 2021
Contributed by Lukas
Die positive Lebenseinstellung von HAE-Patientin Daniela Weinert ist ansteckend – und das trotz seltener Erkrankung und der Diagnose Brustkrebs. Wie...
HAE verbindet: Eine besondere Arzt-Patienten-Beziehung
02 Sep 2021
Contributed by Lukas
Die HAE-Expertin Dr. Emel Aygören-Pürsün aus dem HAE-Kompetenzzentrum Frankfurt und eine ihrer HAE-Patientinnen geben in dieser Folge bewegende Ein...
Die HAE-Behandlung selbst im Griff
19 Aug 2021
Contributed by Lukas
Sie nimmt HAE-Patienten Ängste und vermittelt Ruhe – Sandra trainiert als Patientencoach für das Hereditäre Angioödem Betroffene sich selbst zu ...
Reiseträume mit HAE verwirklichen
05 Aug 2021
Contributed by Lukas
"Ich habe die Kontrolle über mein Leben und nicht meine Erkrankung." Die Medizinstudentin Kathrin Schön zählt zu den Seltenen unter den Seltenen. D...
Familie Berretz - Unbeschwert Aufwachsen mit HAE
08 Jul 2021
Contributed by Lukas
Seit ihrer Geburt wissen sie, dass sie HAE von ihrem Vater geerbt haben. Doch davon haben sich die Brüder Nils und Lars nicht unterkriegen lassen. Du...
HAE: Eine seltene Erkrankung - viele Behandlungsmöglichkeiten
24 Jun 2021
Contributed by Lukas
Von Jahren mit unklaren Ödemen, über dicke Patientenakten bis hin zur Erleichterung nach der gesicherten Diagnose – Frau Dr. Nina Dominas (Leiteri...
Wie HAE-Betroffene vom Austausch profitieren können
10 Jun 2021
Contributed by Lukas
In der heutigen Folge spricht Birgit Lechtermann mit Lucia Schauf – der Mit-Gründerin der HAE-Vereinigung e.V.. Seit ihrem 22. Lebensjahr weiß sie...
HAE-Therapieziele und deren Einflussfaktoren
26 May 2021
Contributed by Lukas
Birgit Lechtermann spricht in dieser Episode mit Prof. Dr. med. Marcus Maurer, dem international bekannten HAE-Experten und Forschungsdirektor der Kli...
Der Weg zu einem selbstbestimmten Familienleben mit HAE
07 May 2021
Contributed by Lukas
In der ersten Folge von Leben mit HAE spricht Birgit Lechtermann mit der HAE-Patientin Aline Schmidt über ihren Diagnose-Weg zu einem heute selbstbes...