果壳时间

长大后才发现，我的脑子从小到大都“特别”| 聊聊神经多样性

14 Jan 2025

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什么是“神经多样性”呢？其实，就像地球上的生物有“生物多样性”，人的大脑也有多种多样的差异，每个人如何去思考，体验到怎样的情绪，如何去看待和感觉这个世界，都是不同的。在所有人群里，大约10~20%的人属于神经多样性。孤独症谱系障碍、阅读障碍、运动和协调障碍、注意缺陷与多动障碍……都是神经多样性家庭成员。对神经多样性人士来说，社会上依然存在着许多误解、刻板印象、居高临下和大惊小怪。对神经多样性人士的称呼和描述，有很多他们其实并不喜欢，甚至会感觉被冒犯。正文表格出处以及更多避免潜在健全主义的术语使用建议，请参考：刘宇翀 , 朱绘霖. Autism及相关术语的概念更迭和感知研究综述[J]. 新医学, 2024, 55(12): 1054-1064这一期，我们请来了在中山大学附属第三医院研究谱系社区的朱绘霖博士，以及本身是神经多样性人士的科学传播者梁嘉歆（keledoll），一起展开聊聊：●到底什么是神经多样性？● 谱系孩子在成长过程里，可能会遇到多少坑？● 为什么现在认为谱系比起“疾病”更接近“障碍/残障”？这二者的区别在哪里？● 为什么大众和媒体应该避免使用如下用词：“闭娃”、“星儿”、“高/低功能”、“自闭症”和“自闭症谱系障碍”？● 如果你怀疑自己可能是一个神经多样性人士，应该如何去确认，如何与自己和解？……一些谱系人士的自倡导文章，推荐阅读：📄 《特殊兴趣对谱系人士的重要性/意义》📄 《关于平衡自身需求和社会融合的问题与经验分享》📄 《17岁阿斯少女与阿斯研究大咖的隔空对谈》📄 天宝·格兰丁（Temple Grandin）所写的系列书籍。🌰本期人物🌰嘉宾，朱绘霖，心理学博士，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心研究人员，心理治疗师。嘉宾，梁嘉歆（keledoll），友心人心理社区发起人，神经多样性倡导活动策划人。主播，游识猷，果壳主笔。🌰时间轴🌰04:47 什么是神经多样性（neural diversity）？06:55 大脑不一样的人，想问题的方式就是会和其他人不一样。08:06 看的资料越来越多，发现自己从小到大哪个脑子也不太一样。08:35 人生99%的时间都不知道自己在干什么，只有1%的时间是“超级注意力”状态。09:50 孤独症谱系、ADHD、社交障碍、语言障碍、运动障碍、发育协调障碍、读写障碍、学习障碍……其实都属于神经多样性。11:56 女儿在幼儿园的三年里，几乎都不说话。12:45 个体与环境的相互作用很重要，有些环境里，障碍可能会消失，变得没有问题。不能把所有挑战都归为个体的问题，而是要考虑个体与环境的匹配和协调。14:13 每时每刻都在说话，说出声是在帮助我思考。18:58 有些孤独症小伙伴对于社交信号不那么敏感，但还是可以感受到的，只是需要更多的时间、提示或者支持。19:28 也有些谱系小伙伴是过于敏锐，共情了整个环境的氛围，然后被淹没以至于想逃避。21:41 有些称呼和术语，孤独症谱系社群比较能接受，有些他们则不太喜欢。24:10 不要使用“高功能/低功能”这样的描述。30:28 “星星的孩子”这个描述，会不会被反向贴了标签？33:12 不要单纯定义为“疾病”，如果纯粹是医疗的视角，就会忽略了环境的建设。38:28 一个谱系孩子成长过程里，会遇到多少坑？40:34 对6岁之前的关注和支持比较多，但对于谱系青少年和成人的支持和服务就太少了。42:50 30 年里，你每一天醒来的时候，你都会跟自己讲，今天能不能不要丢东西？今天能不能把计划的事情做完？然后你每天都做不到。48:55 成年后才发现自己是神经多元人群的人，至少有一半在此之前已经有精神心理方面的其他诊断了。他们经历了无数来自社会的不理解，工作人际上的挫败，才发现自己的与众不同其实已经存在很久。51:30 我的7岁孩子看20分钟的电视，在家里已经跑了100个圈。54:40 我的运气很好，同学、家人、伴侣，都非常包容我的状态和思考。57:34 当神经多样性人士来做自倡导，他们能讲出自己在某个情境下到底是什么样的感受。59:22 神经典型人如何和谱系小伙伴顺畅地合作？01:04:51 谱系社群对于语言里含有的隐形歧视、二元对立，是很介意的。01:10:54 “赋能”并不是给别人一个能力，而是扫清这个社会上的障碍，去除对他们的偏见跟歧视，创造一个他们也有机会工作和就业的环境。01:13:44 如果你怀疑自己属于神经多样性人群，或者你怀疑身边的某个亲人是属于神经多样性的人群，应该怎么做呢？01:22:30 神经多样性依然是一个开放的讨论，希望不同的群体代表之间，能有更多的交流和对话。本期嘉宾：朱绘霖，梁嘉歆（keledoll）主播：游识猷后期： Yann欢迎收听果壳时间，这是一档果壳推出的播客节目，主播们会和嘉宾一起，提供多学科视角，还原科技的复杂性，将热议话题深挖一层。你可以在小宇宙、苹果播客、喜马拉雅、网易云音乐、QQ音乐、豆瓣、Spotify等平台找到我们。欢迎留下评论，你的意见对我们很重要。

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