【病人自主法推動者 | 幫助重病患者走完人生最後一哩路 | No. ⑨⓪ 老母 楊玉欣】

當疾病來臨時，面對生死病痛大部分的人常感到不知所措，更無法冷靜思考自己所追求的生命意義為何，以及在人生最後的旅程，自己想要如何度過。若是已經意識不清，無法行動的重症病患，家屬也可能無法得知病患自身的想法與需求。 本週我們邀請到【病人自主老母，楊玉欣】，曾任立法委員，任期內成功立法病人自主權利法，並籌建病人自主研究中心。她要來告訴我們有哪些醫療決策，以及如何能夠替未來生病的自己做出選擇？病人自主法的核心精神又是什麼？死亡或許是一個許多人忌諱，但卻也無法避免的議題，就讓我們一起靜心來聽聽海倫與楊委員的對談，希望大家在聽完後，都能夠對這個議題多了一份理解。 ​ ▍ 訪談精華 (1) 在疾病與無常來臨時，病人自主法是病人的最後一道尊嚴防線 (2) 病人自主法是溫柔的替未來的自己與家人做出困難決定 (3) 從生命教育中讓孩子明白，死亡就如同出生一樣自然 (4) 信念與勇敢奮鬥的生命態度，是給孩子的禮物 ——————————————— ​ ▍ 病人自主老母，楊玉欣 人稱「罕病天使」楊玉欣委員，國立台灣藝術專科學校畢業，輔仁大學哲學研究所肄業， 十九歲證實罹患「三好氏遠端肌肉無力症」，肌肉萎縮從肢體遠端步步進逼直至內臟。罕見疾病困鎖了身體，卻拘綁不了靈魂，她出書、作詞、新聞播報、節目企畫主持、擔任立委、為弱勢族群代言發聲， 從而長出堅韌的翅膀，成為罕病天使。有感於服務「生命最後一哩路」的重要性，她以生命教育及善終關懷為核心，籌建了「病人自主研究中心」，搭建教育文化、臨床醫護與社會大眾的橋樑，期望能夠整合、運用資源，落實人人都能獲得尊嚴善終的基本人權。 ▍ 補充資料包 行行出老母，延伸訪談回顧 立法委員老母的故事，王婉諭（https://reurl.cc/rZ0KAy 楊玉欣委員推薦與病人自主法相關資源 病人自主研究中心 https://parc.tw/ 病人自主權利法 https://reurl.cc/Z1lDqA 如果還有明天-購書連結 https://reurl.cc/MXMrDK -- Hosting provided by SoundOn

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