伊藤ゆり

結構厳しいなというところがありますねなので結構その選挙の争点とかにもなるような社会保険料を引き下げる方向の政策っていうのがあったと思うんですけど

なんかその多分引き下げても数百円とかそんな大きな額ではない中でそれを皆さんが日々の生活の中で社会保険料引き下げてもらう方がいいのか

いつなるかわからないけどなった時に自分の生活が立ち行かなくならないような政策にしてもらうのがいいのかなんかそのあたりは本当に健康な時にはあまりイメージできないかもしれないですけど少しそのイメージを持っていただけたらいいなと思います

私もすごくこういう研究をしてたのにこういうことにハッと気づかされたのが今回の理論の中で

この日本の全国がん患者団体連合会っていうこの件の時にかなりアクションを取られた患者会の方々がまず最初にこの引き上げの話をした時に取られたアクションとして患者さんの声っていうのを集められたんですねそれがすごくですねあの

やはり3000人の方の声が集められているんですけれども要望書が年末に出されて署名をしたんですけどその前にですね1月にほんの3日間ですウェブでアンケートをされて

これは誰でも回答できるんですけれども医療者からも回答がありましたし様々な回答があったんですがその患者さんたちの声っていうのがですねだいたい400文字ずつぐらいが上限であるんですけれどもこれすべてウェブで公開されています

私数字を扱う仕事なのでどういう言葉が多かったのかなとかいうのもちょっと集計をしたり見させていただいてるんですけれども本当に若い方でですねお仕事のことに言及される方とかもう死ぬしかないとかですね暮らしのためにがんだけれども働かないといけないとか家族のためにとかですね

そういった声が年齢によって出ている声どの世代でも出ている声っていうのがあってぜひ一度ですねこのテキストですね患者さんの声本当に全部公開されているので見ていただくと本当に先ほどの

お話ししていた収入が本当に200万300万ぐらいの方々の高額料費をずっと払い続けている時の状況っていうのが分かると思いますご家族もいらっしゃるのでこれちょっと非常に切実な声なので

そうなんですよねなんか本当に私この問題があった時に文章をいろいろ読ませていただいたり患者さんたちともお話をしたりする中で何とかできないかなというふうに思っていて政府にも声が届いたっていうのは本当にこういうところなのかなというふうに

患者さんたちのアクションが国会に届いて一時立ち止まってっていうところが実現したと思いますのでそれをですね今から本当にどういう方向になっていくのかっていうところで私の願いとしてはもっと様々なデータに基づいてかつデータだけでは絶対決められないんですね

数字だけで決めるのではなくてデータに基づいてそれに関係するもちろん当事者患者さんもそうですし医療者の方またもちろん自治体だったり保健者だったり政府もそうですけれどもあとは病院が今本当に潰れかけているところとも関連するので本当に

全部が絡んでいる問題になるのでもっと一部分だけじゃなくてですね政府の全体のデータも大事ですし医療費に関するデータその人たちの所得に関するデータこういったものが日本は全部バラバラで統計が存在しているんですけれどもそれをもっときちんとですねつなげて

本当に?

そのあたり先生はどうでしょう何か自分も含めですけれども一般の方たちが取れるアクションってありますかそうですね本当に難しいことで私なんかね一研究者がですねわーわー言ったところで何も変わるものではないなというのも能力感は非常に感じてるんですけど

そうですねなんかやっぱり今回その政策というかその国会が動いたの患者さんたちの声にプラスして専門の学会からも声明が上がったりしたんですよねそれも結構大きかった

だと思うんですよねあの一人一人の研究者の声ってあんまり小さいかもしれないんですけれども一つの学会ではなくていくつかのやっぱり学術団体であったりあのそういった研究グループであったりっていうのが本当にこの問題に真剣に取り組んでいるということはやっぱり示してですねで

それぞれの立場で収束しない部分もあるかもしれないんですけれども議論を重ねるということはものすごく大事なんですよねそれがやっぱり一人ではできないことかなと思っていて最近はその学会で連携してディスカッションの場を持ちましょうというプロジェクトを始めさせていただいたりもちろんそれには患者会の方とか入っていただいたりというような

動きみたいなのはしていますでもそれが本当に政策を動かせる力になるかわからないんですけどみんなで力を合わせるみたいなところかなというふうに思っていますそうするとそういったその学会とかに寄付をするとか例えばそこにも声を届けるとかそういったアクションは一般の方でもできるかなっていう感じですね