Waisenkinder der Medizin? Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen

450.000 Menschen leben in Österreich mit einer seltenen Erkrankung. Trotzdem sind sie medizinisch oft drastisch unterversorgt, werden nicht passend behandelt und gelten deshalb als „Waisenkinder der Medizin“. Ein prägnantes Beispiel ist die Situation von Menschen mit Myasthenia Gravis – einer chronischen, neurologischen Autoimmunerkrankung, bei der die Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln blockiert wird, sodass phasenweise eine folgenschwere Muskelschwäche auftritt. Welche Hürden die Betroffenen zu nehmen haben, mit welchen Schwierigkeiten sie konfrontiert sind und wo man zur Verbesserung ansetzen müsste, darüber spricht Moderatorin Martina Rupp in der 31. Episode von „Am Mikro|skop“ mit Primarius Priv.-Doz. Dr. Raffi Topakian, Leiter der Abteilung Neurologie am Klinikum Wels-Grieskirchen. Wenn Sie zum Thema seltene Erkrankungen noch mehr erfahren möchten, hören Sie sich doch Episode 16 unseres Podcasts zum Thema „Forschung für Orphan Diseases – wenn selten gar nicht selten ist“ an. Betroffene können sich außerdem an die Selbsthilfegruppe Myasthenia Gravis wenden: https://www.shg-myastheniagravis.at/ Die Produktion dieser Episode wurde von UCB Pharma unterstützt. Der Experte hat für das Gespräch kein Honorar erhalten. Wenn Sie mit uns in Kontakt treten wollen, schreiben Sie an [email protected] oder an [email protected] Mehr Informationen und alle Podcast-Folgen unter www.chemiereport/am-mikroskop Produktion: Georg Gfrerer/[www.audio-funnel.com](http://www.audio-funnel.com) Konzept und Grafik: accelent communications/[www.accelent.at](http://www.accelent.at)

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