¿Qué ocurre cuando tu hijo tiene una enfermedad rara tan poco conocida que no existe otro caso igual documentado? Hernán Falbo comparte la historia de su hijo Santiago y explica cómo la incertidumbre, la culpa y años sin respuestas lo llevaron a estudiar Big Data, ciencia de datos e inteligencia artificial. En esta conversación con César en El ApreHendedor, Hernán cuenta qué vive una familia cuando recibe un diagnóstico genético, pero continúa sin tener un mapa claro. Hablamos de consultas médicas, informes dispersos, carga emocional y de la investigación que terminó convirtiéndose en EchoFather. EEchoFather nace para ordenar información clínica, detectar relaciones y ayudar a las familias que están en una situación donde hay un familiar con una enfermedad rara, con el objeto de preparar mejores preguntas para los profesionales sanitarios. No pretende emitir diagnósticos ni sustituir el criterio médico. En este episodio hablamos de: • Qué significa convivir con una enfermedad ultra rara. • Por qué recibir un diagnóstico no siempre significa comprender lo que sucede. • Cómo afectan la incertidumbre y la culpa a los padres y cuidadores. • Cómo la ciencia de datos puede ayudar a ordenar informes, analíticas e investigaciones. • Qué puede aportar la inteligencia artificial al estudio de las enfermedades raras. • Por qué la IA nunca debe convertirse en una autoridad médica. • Qué pueden aprender los profesionales sanitarios de la experiencia de las familias. • Dónde está el límite entre buscar respuestas y caer en la obsesión. ¿Dónde pondrías tú ese límite? Te leemos en los comentarios. CAPÍTULOS 00:00 Tráiler 01:00 Quién es Hernán Falbo 02:34 La historia de Santiago 05:09 Cómo nace EchoFather 07:35 Datos para comprender a su hijo 10:47 De Argentina a España 15:59 IA para buscar respuestas 20:52 Una guía para las familias 25:49 ¿Hasta dónde investigar? 28:09 Lo que revelaron los informes 35:22 IA, medicina y privacidad 43:55 El universo de las enfermedades raras 48:51 Lo que enseñan las familias 53:43 El momento que lo cambió 56:03 Lo que debe cambiar 1:01:05 Dónde encontrar EcoFather 1:04:19 Despedida 🔗 EchoFather: https://echofather-aprehendedor.netlify.app/ 📖 Libro mencionado, Nunca estuve preparado: https://amzn.eu/d/0f6RbCfT 🎙️ Más entrevistas de El ApreHendedor: https://www.youtube.com/@Elaprehendedor Este episodio comparte una experiencia personal y no sustituye el diagnóstico, el tratamiento ni el asesoramiento de profesionales sanitarios. #EnfermedadesRaras #EnfermedadesPocoFrecuentes #InteligenciaArtificial #SaludDigital #HealthTech #CienciaDeDatos #BigData #Genética #Familias #Diagnóstico #InnovaciónEnSalud #EchoFather #ElApreHendedor #FEDER #FADEPOF #FundacionIsabelGemio #FundacionGEISER Suscríbete a El Aprehendedor para más conversaciones sobre pensamiento, cultura, ciencia, salud mental y vida. Escúchalo completo en tu plataforma favorita: YouTube: https://youtu.be/nXXIjfONzSg Spotify: https://bit.ly/Hernan_Spotify Apple: https://bit.ly/Hernan_Apple Resto de plataformas como https://podcasters.spotify.com/pod/elaprehendedor Si quieres saber más sobre el podcast: Suscríbete a El Aprehendedor para más conversaciones con expertos que ayudan a pensar, aprender y vivir mejor. El Aprehendedor es un podcast de conversaciones con personas que tienen algo que enseñar desde la experiencia. Más episodios en https://www.elaprehendedor.com Dale “Me gusta” si te inspiró esta charla. ¿Cuál fue tu parte favorita? ¡Déjalo en los comentarios! Comparte este video si te gustó: ¿Qué te llevas de esta conversación? ¡Nos encantaría saberlo! En tiempos de mucho ruido. Esta serie especial de El Aprehendedor es una invitación a pausar, escuchar y aprender de quienes tienen algo verdadero que decir. Como decimos en el podcast, “Vive como si fueras a morir mañana “ApreHende” como si fueras a vivir para siempre”. Si te gusta este episodio, clica en “SEGUIR” el podcast en esta plataforma para no perderte ningún episodio. Suscríbete en la newsletter para acceder a todas las novedades del podcast en www.el aprehendedor.com Síguenos en redes sociales. LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/el-aprehendedor/?viewAsMember=true Facebook: https://www.facebook.com/cesarlb1 Twitter: https://twitter.com/elaprehendedor Youtube: https://youtube.com/@Elaprehendedor Todas las plataformas: https://pod.link/1585835836 Spotify: https://open.spotify.com/episode/6sBu5hHl2C0zekMb86sCok?si=7nm-gwXITmGRj26uvzmTwA Apple: https://podcasts.apple.com/es/podcast/el-aprehendedor/id1585835836?i=1000657239414

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“What did the council decide on item 42?” — answered with the speaker and the moment.

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