Vivir con una enfermedad rara, genética, degenerativa y sin cura. Vivir sin información sobre lo que tienes, sin conocer a nadie más que la padezca y con la incertidumbre de no saber qué será lo próximo que tu cuerpo dejará de poder hacer por ser degenerativa.Dani es un chico que ha tenido que criarse y aprender a vivir con la FSHD, algo que no ha sido nada fácil. Y no solo por la enfermedad, sino también por la sociedad y el constante castigo hacia él mismo.Comparte su historia con total sinceridad, vulnerabilidad y confianza de que esta ayuda le pueda llegar a alguien que se encuentre en esa oscuridad en la que él vivió durante tanto tiempo. Con la esperanza de que este rayo de luz le pueda llegar a quien más lo necesite.Gracias por dedicar parte de tu tiempo a ver el episodio y mostrar tu apoyo, de corazón.❤️00:00 Avance01:19 Yo nací normal05:05 Tiene una enfermedad muy seria07:39 El infierno de las pruebas médicas09:27 La pruebas que me traumatizó14:11 Desinformación absoluta18:13 Vuestro hijo tiene FSHD19:24 Mis padres se han castigado mucho21:46 No conocía a nadie con mi enfermedad24:31 Esto nunca se lo he dicho a nadie25:55 Aprendí a callarme todo28:54 La importancia de ir al psicólogo31:39 La conciencia de la enfermedad33:15 Mi situación con 18 años34:12 El trofeo que me hace llorar38:55 La niña que hizo irme del instituto42:42 No les guardo rencor45:43 Fui un tirano con mis padres48:16 El peor síntoma de la enfermedad50:53 Decidí dejar de ir al médico53:33 Me pasó algo denunciable56:32 Tabúes por tener una discapacidad01:01:13 El miedo de la silla de ruedas01:02:19 Viví 3 años de aislamiento01:04:11 Descubrí la salud mental01:05:10 De los mejores días de mi vida01:10:17 Descubro lo que me gusta01:11:26 Llega otro golpe terrible01:13:19 Caí en una depresión01:15:08 Utilizar el dolor para ayudar01:17:08 Así se siente la depresión01:18:28 Mi rayo de luz en la oscuridad01:20:24 La imaginación para sobrevivir01:26:22 Todos estamos un poco locos01:29:01 La enfermedad nos quita la sonrisa01:30:16 Ser parte de la ayuda01:32:56 Escribir no me cuesta nada01:34:22 Mi aprendizaje de la enfermedad01:37:03 El peor momento y un mensaje01:39:20 Mi visión sobre la muerte01:40:20 Toda mi vida de duelo01:42:00 Las 3 preguntas01:47:15 Conclusión

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“What did the council decide on item 42?” — answered with the speaker and the moment.

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