CELÝ ROZHOVOR V DÉLCE 57 MIN. JEN NA ⁠HTTPS://HEROHERO.CO/CESTMIR⁠⁠⁠⁠ A ⁠HTTPS://FORENDORS.CZ/CESTMIR .„V prosinci to budou dva roky od stanovení diagnózy a v dubnu to byl rok od doby, kdy Nina odešla. A mně to přijde jako strašná věčnost,“ popisuje Kristýna Chovancová dobu, která jí a její rodině změnila život. S manželem Martinem se během několika dní ocitli ve světě, který do té doby neznali. Jejich dceři Nině lékaři oznámili diagnózu difuzního gliomu mozku – nemoci, která se u malých dětí často vyvíjí velmi rychle a na jejíž průběh je současná medicína zatím téměř bezbranná. U jejich dcery postupovala tak prudce, že během týdnů ji připravila o pohyb i hlas. „My jsme si ale řekli: takhle ne. Chceme udělat maximum pro dceru, pro nás dva, pro naši rodinu,“ popisuje Martin Chovanec, jak začali hledat možnosti, oslovovali zahraniční centra a nakonec odešli do Paříže do experimentální studie, která jim jako jediná dávala smysl. A tehdy také vznikl Nadační fond Nina – nejprve jako způsob, jak zvládnout náklady na léčbu, později jako cesta, jak pomáhat rodinám, které se ocitnou v tomtéž prostoru bezmoci. „Na vozík pro malé dítě čekáte dva měsíce, ale vy ho potřebujete hned,“ popisuje Kristýna Chovancová jeden ze způsobů, jak se svým fondem pomáhají. Podporují přístup k experimentálním lékům, zajišťují péči a provázejí lidi, kteří často nemají čas přemýšlet, kam volat dřív. Diagnózou, kterou trpěla jejich dcera, nepřežije 90 % dětí během jednoho roku. Martin a Kristýna Chovancovi proto otevřeně mluví o tom, jak rozdílný může být přístup k umírání a jak snadno se rodina ocitne v roli těch, od kterých se očekává, že se se situací smíří hned. Oba popisují, jak moc pro ně znamenalo, když se setkali s paliativním týmem, který k nim mluvil jinak – s vědomím, že i když se nemoc nedá zastavit, udělají maximum pro to, aby to bylo „dobré“. „A to nám myslím strašně pomohlo,“ popisuje Martin Chovanec. S manželkou trvali na tom, aby Nina nezemřela v nemocnici, ale doma, obklopená rodinou. A aby i jejich starší dcera Anička věděla pravdu. „Ptala se mě, jestli se Ninka vypaří jako vzduch,“ vzpomíná její maminka. „Když jsem jí řekla, že jen vydechne a bude ticho, ulevilo se jí,“ popisuje otevřeně Kristýna Chovancová vlastní zkušenost a dodává, že strach často pramení z toho, že člověk neví, co ho čeká. A právě proto dnes Chovancovi dělají všechno pro to, aby na té cestě nebyli sami další rodiče. Věří, že i když se nemoc zastavit nedá, dá se změnit způsob, jakým se o děti a jejich rodiny pečuje. Jak žít s vědomím, že naděje nemusí znamenat vyléčení, ale třeba jen dobrý čas? Jak by se měl změnit přístup k rodinám s touto diagnózou? A co ukázala cesta Chovancových o tom, co v systému chybí – a co může vzniknout z lidské odvahy? O tom všem je rozhovor s Kristýnou a Martinem Chovancovými. Nadační fond Nina můžete podpořit zde.

Ask this episode

“What did the council decide on item 42?” — answered with the speaker and the moment.

Transcript

Related