En este episodio tenemos a una persona muy especial, Marian. Una madre que tras tener a sus hijos, descubrió que todo ellos tenían una enfermedad rara, hereditaria, sin cura ni tratamiento; la ataxia de Friedreich. A partir de ahí, empezó su lucha y concienciación por la felicidad de sus hijos a través de redes (viviendo con ataxia) y muchos otros medios. En este episodio hablamos de la ataxia de Friedreich, enfermedades raras, investigación, incertidumbre, duelo por enfermedad, maternidad, inteligencia emocional, psicología, el momento presente, concienciación, empatía, educación y muchas cosas más...00:00 Avance01:09 Introducción02:15 El primer diagnóstico de una enfermedad rara03:17 Éramos una familia de 5 como cualquier otra04:38 Había 25% de tener la enfermedad10:22 ¿Qué es la ataxia de Friedreich?14:14 Mi hijo tenía 5 años y empezamos a ver cosas raras16:34 3 años de pruebas hasta el día del diagnóstico21:21 En duelo por uno de mis hijos y la incertidumbre por los otros dos27:11 Cuando me dijeron que mis 3 hijos la tenían32:47 Cuando te pasa algo así, tienes 2 opciones35:06 Pensar en el futuro ahoga mucho36:07 Se trata de aceptar y adaptarte36:59 He aprendido a valorar otras cosas37:56 Esto es un duelo y cada persona tiene su tiempo38:43 No he necesitado ir al psicólogo40:35 La importancia de cuidar a las personas que te quieren41:53 Llorar me libera y me hace soltar43:07 La enfermedad te enseña quien verdaderamente está43:54 Al principio se lo oculté a mis hijos48:09 Tenemos que educar en la diversidad48:52 Lo que realmente significa la empatía53:42 A nivel económico es muy complicado55:20 Tuve que dejar mi trabajo para ser cuidadora56:59 Estamos en un ensayo clínico57:34 Hay una medicación que no nos la quieren dar59:26 Mis hijos necesitan una mayor inversión que el resto01:00:59 Yo no quiero mirar atrás y arrepentirme01:02:16 Mi mensaje para todas esas familias01:02:51 Me siento muy orgullosa de mis hijos01:05:52 Disfrutar el momento y ver el lado positivo01:08:41 La importancia de educar en la empatía01:12:59 La diferencia de madurez con el resto de niños01:14:07 Antes yo me preocupaba por otras cosas01:15:31 No estoy bien pero sí satisfecha01:18:23 Una reflexión que me ha costado mucho verbalizar01:21:31 Yo solo quiero que sean felices y no estén solos01:22:11 Mi consejo para quien que esté pasando por algo similar01:23:10 El consejo que siempre le doy a mis niños01:24:25 Mi consejo para la sociedad01:27:49 Las 3 preguntas01:28:24 Si no cuido de mí, no podré cuidar de ellos01:29:57 Cada uno tiene sus problemas y hay que ser empáticos01:31:28 Continuación de las 3 preguntas01:34:06 Final

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“What did the council decide on item 42?” — answered with the speaker and the moment.

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