Bonusfolge #B01 Enna: ME/CFS bei Kindern, Crash/PEM nach Überlastung, Reizempfindlichkeit im Schub
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What is the main topic discussed in this episode?
Zwei ehemalige BND-Agentinnen müssen sich ihrer Vergangenheit stellen.
What is ME/CFS and how does it affect children?
Was haben wir getan? Etwas Unverzeihliches.
What challenges did Enna face in getting a diagnosis?
Um zu überleben, belügen sie nicht nur die Welt. Wir sind aufgeflogen worden. Sondern auch einander. 16 Jahre ist doch eine ziemlich lange Zeit, um ein Geheimnis für sich zu behalten.
How do Crash and PEM manifest in daily life?
Denn manchmal sind die größten Geheimnisse nicht die eines Staates, sondern die einer Familie. An Familie. Ab 5. Februar.
What impact did ME/CFS have on Enna's education and social life?
Nur auf Netflix. Noch am Leben. Noch am Leben.
Wir waren in Krankenhäusern, weil ich meine Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe. Und die haben uns nach Hause geschickt. Ich habe damals meine Mutter gefragt, ob ich sterben werde mit 13, 14 Jahren. Und meine Mama konnte nicht sagen, ob ich jetzt sterben werde oder nicht.
Stell dir vor, du kommst in einen Raum, vor dir sitzt ein Mensch und du hast keine Ahnung, wer das ist.
What was the turning point in Enna's health journey?
Das passiert mir in jeder Folge bei unserem Podcast von Bohne zu Bohne. Mein Name ist Charlotte und ich weiß vorher nichts über unsere Gäste. Kein Name, keine Information, keine Themen. Also werden meine Fragen auch deine Fragen sein.
Ich bin Sanja und ich suche die Gäste. Hier achte ich darauf, dass es Menschen mit ehrlichen, berührenden und bewegenden Geschichten sind. Und genau die wollen wir mit euch teilen.
How did Enna cope with feelings of isolation during her illness?
Bist du bereit, gemeinsam mit Charlotte neue Geschichten kennenzulernen?
Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge. Mein Name ist Charlotte.
Mein Name ist Sanja. Mein Name ist Anna und ich bin seit meinem zwölften Lebensjahr an ME-CFS erkrankt.
What role do self-help groups play for young ME/CFS patients?
Hi Anna, schön dich kennenzulernen und vielen lieben Dank, dass du deine Geschichte mit uns teilst. Ich habe ehrlicherweise gar keine Ahnung, um was es jetzt gehen könnte, deshalb hol mich doch mal für ganz, ganz lein ab. Wo starten wir da?
Also ich bin zwölf Jahre alt geworden und hatte Fieber und Gelenkschmerzen, also wie bei einer Grippe. Und das Fieber ging dann irgendwann weg. Aber meine Schmerzen, meine Kopfschmerzen, meine Gliederschmerzen, das ist alles geblieben.
Magst du uns erstmal erklären, was genau deine Krankheit ist?
Eine neurologische Multisystemerkrankung.
Was bedeutet das genau?
Also das ist bei jedem unterschiedlich. Also bei mir war es so, ich hatte vier Jahre lang durchgehende Kopfschmerzen, Tag und Nacht. Eine Schlafstörung habe ich entwickelt. Ich habe ein paar Zusatzerkrankungen dadurch bekommen, also ME-CFS habe ich, POTS, PEM, zwei Immundefekte und MCAS. Und das ist halt bei jedem unterschiedlich. Manche haben eben Gelenkschmerzen, wie ich auch am Anfang hatte. Manche Kopfschmerzen. Und das größte Symptom ist die Erschöpfung. Also viele liegen in einem dunklen Raum und können immer die Augen öffnen und nichts mehr hören. Also die dürfen keine Geräusche hören. Ich zum Beispiel tue mir total schwer mit Stiegensteigen. Also ich kann nur zweimal am Tag die Stiegen hoch und runter gehen.
Also das ist bei jedem ein bisschen unterschiedlich.
Ist das eine Autoimmunkrankheit?
Also es ist noch nicht klar erforscht, aber es wird vermutet, dass es eine Autoimmunerkrankung ist.
Okay. Ist das relativ gängig? Kommt man da schnell auf die Diagnose oder dauert dieser Prozess, bis das mal diagnostiziert werden kann?
Also ich habe vier Jahre lang, war ich und meine Familie im Dunklen. Wir haben wirklich vier Jahre lang nach Ärzten gesucht. Wir waren in Krankenhäusern, weil ich meine Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe. Und die haben uns nach Hause geschickt. Ich habe damals meine Mutter gefragt, ob ich sterben werde mit 13, 14 Jahren. Und meine Mama konnte nicht sagen, ob ich jetzt sterben werde oder nicht. Und die Ärzte haben uns nach Hause geschickt, obwohl ich vor Schmerzen geschlafen Wann sind denn die ersten Symptome bei dir aufgetreten? Direkt, wie ich Fieber bekommen habe, also durch einen Infekt. Also bei mir war es wahrscheinlich der Epstein-Barr-Virus. Bei vielen ist das zum Beispiel auch durch Corona.
Dadurch sind sehr viele an ME-CFS erkrankt. Und Long-Covid ist die Vorstufe zu ME-CFS.
Ah, okay. Jetzt kriege ich so ein bisschen so ein Bild davon.
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Chapters
8 chapters
1
What is the main topic discussed in this episode?
0:01–0:06
2
What is ME/CFS and how does it affect children?
0:06–0:08
3
What challenges did Enna face in getting a diagnosis?
0:08–0:17
4
How do Crash and PEM manifest in daily life?
0:17–0:26
5
What impact did ME/CFS have on Enna's education and social life?
0:26–1:08
6
What was the turning point in Enna's health journey?
1:08–1:32
7
How did Enna cope with feelings of isolation during her illness?
1:32–1:49
8
What role do self-help groups play for young ME/CFS patients?
1:49–40:51
Speakers
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