В эфире «Редкие новости»! Это новый проект Благосферы и Новой газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями. Такими у нас (в разных странах свои пропорции) считаются заболевания с малой распространённостью: не более 10 случаев на 100 тысяч населения. 29 (и 28) февраля — Международный день орфанных заболеваний, и наш подкаст мы решили запустить именно сегодня. В первом выпуске журналист Новой газеты и ведущая этого подкаста, Виктория Одиссонова говорит о таком заболевании как порфирия. Вы могли слышать, что людей с этой болезнью называют вампирами: им действительно нельзя есть чеснок и нежелательно находиться на солнце. Но почему? Об этом в нашем подкасте рассказал человек, который не понаслышке знает, что значит жить с порфирией — Ольга Павлова, журналист и руководитель «Российской ассоциации порфирии». Подкаст будет выходить один раз в месяц: мы решили, что это самая подходящая частота для «Редких новостей». Пожалуйста, пишите в комментариях свои впечатления и пожелания! Мы будем очень рады обратной связи. Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.

Ask this episode

“What did the council decide on item 42?” — answered with the speaker and the moment.

Transcript

Related