关于血友病，很多人都听过 “玻璃人” 这个称呼，也在文学作品、经典电影和历史名人里，看到过它的影子。尽管血友病一直被称作罕见病，但是国内的患者群体并不少。我国现存十几万血友病患者，大多从小就饱受莫名出血的困扰，很多孩子没有办法自在地奔跑、正常的上学，他们从小就要小心翼翼，不敢跑跳、不敢剧烈运动，一次普通磕碰就可能关节出血、肿痛卧床，甚至慢慢落下终身关节残疾。比血友病本身更可怕的，还有一个很多患者和家属都听不懂、却最怕遇到的词 ——抑制物。一旦出现，常年在用的常规凝血药突然失效，出血止不住、治疗陷入绝境，选药难、看病难、用药贵、断药焦虑，压得整个家庭喘不过气。今天我们特别邀请到血液病领域权威专家周泽平教授，带大家彻底读懂：什么是血友病？抑制物到底是什么？为什么会成为患者最大噩梦？血友病的治疗主要靠什么？血友病患者经常听到的八因子、九因子、七因子、PCC都是什么意思，到底区别在哪？国产重组七因子上市后，对伴有抑制物的血友病患者治疗有哪些改变，医保报销、居家打针、药品储存有哪些需要注意的要点？我们也畅想一下未来，基因治疗能不能根治血友病？非常感谢周教授无比耐心、细致的把这些问题一次性讲透。本期嘉宾：周泽平昆明医科大学第二附属医院血液科主任，国家卫健委儿童血液病、恶性肿瘤专家委员会分会副主委内容时间轴：03:34 血友病是“罕见病”中的“常见病”04:48 血友病的典型症状有哪些，为什么他们不能肆意奔跑？07:05 血友病的遗传特点是怎么样——“传男不传女”说法靠谱吗？09:54 血友病靠什么诊断？11:54 对血友病患者来说，标准的治疗方式一般是怎么样？13:21 抑制物到底是什么，为什么有抑制物对血友病患者来说是雪上加霜？18:07 如何检测抑制物，抑制物的检测有没有时间节点的要求？20:46 有抑制物的血友病患者治疗思路应该如何调整？24:22 为什么伴有抑制物的血友病患者需要七因子或凝血酶原复合物(PCC)治疗，27:41 七因子和PCC有什么区别？31:22 首款国产重组七因子上市对患者治疗带来了哪些影响？36:04 血友病患者的治疗费用大概是什么范围？36:55 不同类型血友病治疗思路总结梳理40:29 基因治疗可以根治血友病？技术到底成熟不成熟？43:32 周教授给血友病患者及家人的一些提醒听友群加VX：hooley777商务合作：[email protected]

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“What did the council decide on item 42?” — answered with the speaker and the moment.

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